Kunst maken voor je leven

auteur: Martje Lamme

Creatieve expressie toegankelijk maken voor kankerpatiënten, dat is de missie van de Stichting Kanker in Beeld. Voorzitter Patricia Deiters-Rahusen droomt van een toekomst waarin elk ziekenhuis en elk inloophuis een open atelier heeft waar mensen onder deskundige begeleiding kunnen zingen, schilderen, beeldhouwen, bewegen en schrijven.

Een op de drie Nederlanders krijgt kanker. Dat is het slechte nieuws. Het goede nieuws is dat dankzij steeds effectievere behandelingsmethodes vijftig procent van de patiënten de ziekte overleeft, al is dat vaak met de nodige lichamelijke ongemakken. Voor hen wordt kanker een chronische ziekte die misschien, ooit of hopelijk nooit meer zal toeslaan. Ze moeten leren omgaan met die onzekerheid en met gevoelens als angst, verdriet en hoop. Daarover praten is vaak moeilijk of helpt niet genoeg. Creatieve expressie is een effectieve manier om de emoties rond het ziekteproces te uiten, te verbeelden en te verwerken, vindt de Stichting Kanker in Beeld.

Psycholoog Jan Taal gebruikte de creatieve kracht van innerlijke beelden al in zijn werk als therapeut bij de School voor Imaginatie en begon in 1997 samen met andere hulpverleners een Open Atelier in Amsterdam waar kankerpatiënten konden komen schilderen. Daaruit ontstond de Stichting Kanker in Beeld. De eerste tentoonstelling van beeldend werk van kankerpatiënten in 1998 was een succes: ook in andere plaatsen in Nederland gingen therapeuten en patiënten samen aan de slag. Bij de volgende manifestatie in 2003 werden ook andere vormen van expressie als fotografie, beeldhouwen en muziek betrokken.

Afgelopen najaar vond de derde manifestatie van Kanker in Beeld plaats in de Grote Kerk in Den Haag met optredens van koren, dansgroepen, dichters en schrijvers en een tentoonstelling met beeldend werk van honderdtien deelnemers. Ook werd een symposium voor professionals georganiseerd.

De manifestatie trok tienduizend bezoekers. Bij de opening stelde Ronald Plasterk, de toenmalige Minister van OCW en zelf in het verleden onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut: ‘Het is belangrijk dat artsen, specialisten en alle andere hulpverleners in de oncologie weten wat creatieve expressie voor mensen kan doen.’ Een video met zijn volledige toespraak staat op www.kankerinbeeld.nl.

Dat kanker niet meer het eind van het lied hoeft te betekenen, maar juist het begin kan zijn van een nieuw lied of een heel repertoire, bewijzen de Zingen-voor-je-Leven-koren. Het eerste koor was een initiatief van Patricia Deiters-Rahusen, voorzitter van de stichting Kanker in Beeld. ‘De manifestatie van 2003 werd gehouden in een kerk en het leek me zo prachtig als daar ook gezongen zou worden. Muziek is een geweldig expressiemiddel. Ik deed een oproep voor zangers en kreeg meteen veertig aanmeldingen – daaruit werd het eerste Zingen-voor-je-Leven-koor gevormd.’

Ook na de manifestatie bleef de belangstelling groot. In 2004 ging het eerste vaste koor van start in Amersfoort. Enthousiaste koorleden, afkomstig uit het hele land, zorgden ervoor dat ook in andere steden koren van de grond kwamen. Patricia Deiters-Rahusen: ‘Het zingen in een groep is niet alleen aangenaam door de fysiologische sensatie van trilling en geluid. Wat de mensen in elk Zingen-voor-je-Leven-koor bindt, is hun ervaring met kanker. Juist omdat ze er allemaal mee te maken hebben, hoeven ze het er eigenlijk niet over te hebben. Daar komen mensen ook niet voor. Ze komen vooral om te zingen, te lachen en op te laden. Tijdens de repetities worden de zangers nu eens niet geconfronteerd met dat wat ze niet meer kunnen, maar doen iets wat ze wel kunnen: het zingen van het hoogste lied.’

Patricia Deiters-Rahusen: ‘Creatieve expressie moet worden opgenomen in de reguliere oncologische zorg en vergoed door het basispakket van de ziektekostenverzekeringen’

Inmiddels zijn er elf koren aangesloten bij het netwerk ‘Zingen voor je Leven’ en nog eens zes koren staan in de startblokken. De koren zijn zelfstandig, maar Kanker in Beeld biedt
ondersteuning in de vorm van een startkapitaal, adviezen over fondsenwerving en communicatie. Daartegenover staat dat het koor aan de zangers een uur stemwerk door een professionele stemdocent moet bieden en anderhalf uur repertoire zingen onder leiding van een professionele dirigent. Repetities vinden bij voorkeur plaats in een inloophuis (zie kader Inloophuizen).

Kanker in Beeld organiseert landelijke intervisiedagen voor creatief therapeuten, stemdocenten en dirigenten.

Patricia Deiters-Rahusen: ‘Voor de eerste koren hebben we zelf dirigenten en stemdocenten gezocht, nu gebeurt het steeds vaker dat zij op ons afkomen. Dirigenten die een Zingen-voor-je-Leven-koor willen leiden, hebben vaak al veel in de muziek gedaan en zien dit als een verdieping van hun werk.’ Hoog op de verlanglijst van Kanker in Beeld staat ook een nationale Zingen-voor-je-Leven-dag. ‘Bij de opening van de laatste manifestatie stonden we met honderdtwintig mensen te zingen. Dat was een heel bijzondere ervaring, heel spiritueel. Het lijkt me geweldig als alle koren elkaar op zo’n dag kunnen ontmoeten en samen zingen.’

Stichting Kanker in Beeld is bij monde van Patricia Deiters-Rahusen van mening dat creatieve expressie toegankelijk moet zijn voor alle kankerpatiënten, opgenomen moet worden in de reguliere oncologische zorg en vergoed door het basispakket van de ziektekostenverzekeringen. Daar is voor verzekeraars ook geld te verdienen: het voorkomt kosten voor zwaardere psychosociale zorg. De stichting Kanker in Beeld wil ook onderzoek laten doen naar de effecten van expressie vanuit de psychologie en de oncologie.

Deiters-Rahusen: ‘Dan kun je evidence-based laten zien wat de meerwaarde is. Nu zijn we nog afhankelijk van subsidies en fondsen. Het probleem daarbij is dat we tussen cultuur en gezondheidszorg in vallen. We krijgen van het rijk geen structurele subsidies en ook niet van zorginstellingen of de culturele sector. Het VSBfonds geeft geld voor de koren omdat het fonds het zo’n bijzonder project vindt vanuit een maatschappelijk, maar niet cultureel oogpunt. Het Fonds voor de Amateur- en Podiumkunsten en de Stichting Doen gaven geen geld, want ze vonden het geen amateurkunst. Maar dit gaat om het ontdekken van je scheppende kracht, en dat is precies wat amateurkunst is.’

Hanneke Nanninga: ‘Het koor is een warme deken’
Hanneke Nanninga (1947): ‘Ik ben nu zes jaar lid van het Zingen-voor-je-Leven-koor in Amersfoort. Ik had nog nooit gezongen. Toen ik kanker kreeg moest ik stoppen met mijn werk als verpleegkundige en kreeg ik meer ruimte en tijd voor expressie.

‘Het koor is fantastisch. Er wordt veel gehuild maar ook veel gelachen. We zingen van alles, vaak driestemmig, nummers als Somewhere of Kol ha’olam Kulo, een Hebreeuws lied.

‘We treden altijd op bij de Bomenplantdag van KWF Kankerbestrijding. Daar komen een paar duizend mensen naar het Koningin Wilhelminabos om hun dierbaren te herdenken die aan kanker overleden zijn en voor hen een boom te planten. Het is heel indrukwekkend en heel zwaar om daar op te treden. Maar je hoort altijd dat de mensen er veel troost uit halen.

‘Er komen steeds nieuwe mensen bij het koor, maar er vallen helaas ook mensen af die overlijden. Dat is moeilijk. Soms komt iemand heel bewust voor de laatste keer meezingen en afscheid nemen. We gaan als koor meestal niet naar de begrafenis, maar houden zelf een herdenkingsceremonie. Bij het zingen komen veel emoties los, maar ik word er ook energiek van. De meerwaarde van dit koor is dat je je emoties met elkaar kunt delen en vorm kunt geven.

‘Daarnaast ben ik aan het schilderen geslagen. Via Kanker in Beeld kwam ik bij Ellen de Regt op het Open Atelier. Nu schilder ik elke week samen met een groepje anderen, zonder docent. Mijn schilderijen gaan niet meer alleen over kanker. Ik denk er ook niet meer elke dag aan.

‘Het koor in Amersfoort is voor mij ook een warme deken, al ga ik er binnenkort weg. Ik ga verder bij het Zingen-voor-je-Leven-koor in Amsterdam, dat is dichterbij. De nadruk ligt daar meer op het creatieve en minder op de ziekte. Ik heb al een keer aan een project meegedaan bij een ‘gewoon’ koor en ga dat in de toekomst zeker vaker doen. Zingen en creatieve expressie zijn zo belangrijk, voor gezonde mensen maar helemaal voor zieken.’

Inloophuizen bieden ruimte voor creativiteit
In de afgelopen vijf jaar zijn in veertig plaatsen in Nederland inloophuizen voor kankerpatiënten opgezet en dat aantal groeit nog steeds. Patiënten kunnen er terecht voor therapie, maar vooral voor activiteiten als creatieve cursussen, koorrepetities en yoga. Daarnaast zijn er zeven therapeutische centra waar mensen met kanker en hun naasten psychosociale begeleiding krijgen. Noch de centra, noch de inloophuizen krijgen financiële ondersteuning van de overheid of van fondsen als het KWF of Pink Ribbon. De organisaties draaien op privé-initiatieven, vrijwilligers, giften, incidentele subsidies en particuliere fondsen. Meer informatie en adressen: www.ipso.nl.

Op www.kankerinbeeld.nl staat een virtuele galerie met verhalen en schilderijen, een bestand van aanbieders van creatieve therapie en alle informatie over het Korennetwerk. Beeldend werk is ook te zien in het boek ‘Kanker in Beeld’ dat ter gelegenheid van de Manifestatie 2009 verscheen en in de boekhandel te koop is.